俗话说“人生大事莫过于生死”。
前段时间家中长辈生病,我在ICU陪护了几天,见证了一些生死离别,也算对生命有了更丰富的认识。据见证和陪护家属之间的交流,进入ICU,然后又能转入普通病房的概率大概是三分之一,长辈很幸运的度过了这段危险期。但并不是每个人和每个家庭都这么幸运,每天都能听到医生谈话或喊家属之后撕心裂肺的离别,巨大悲痛冲击下,很多人不是流涕,而是哀嚎。哭和嚎的区别在于,哭是有理智下的悲伤,嚎则是六神无主后的失态。之所以失态,是因为丧失了所有理性,在巨大悲痛下人就是如此脆弱。
其实悲痛并不仅存于得到确切消息的那一刻,从进入ICU的那一刻绝大多数人就开始了这种艰难的选择。比如ICU的大夫问要不要上呼吸机,要不要血液体外循环等,如果上了可能直到最后才能撤下这些机器,但如果不上病人可能马上就走到生命终点。与上不上仪器相关的是要不要选择大概率的人财两空结局,每天大几千,甚至上万的费用,很可能只能延续病人几天或十几天的生命,且是毫无质量的生命。此时,尽管钱解决不了大多数问题,但如果没有钱则什么都会是问题。
面对选择家属是艰难的,其实医生也是艰难的,比如面对年轻的,很有可能重生,但家庭却没有钱的病人,医生就很纠结。同样,对于不缺钱,但又没有治疗价值的病人,占用紧缺的医疗资源,医生也很无奈,比如多器官衰竭全靠设备维持生命的病人。双重的艰难选择可能是医患误解及关系紧张的原因之一,因为双方信息太过不对称,面对很多家属医生很难准确的解释清楚病人状况,而听不懂则成了很多家属事后追责的原因。这种情况下家属通常是“弱势群体”,尽管听不懂的根本原因是自己缺乏医学基本常识,但事后却通常将这种结果怪罪到医生没有讲明白上。自认为损失了钱则期望医院免单;自认为失去了亲人,则希望医生赔偿;如果自认为人财两失,且是医生误导的,那医生的噩梦就来了。
鉴于这种情况,ICU医生谈话时都非常谨慎,说一条治疗方案,然后说十几条潜在的风险,说完了还要问家属有没有听懂,如果不懂再给你解释风险。这种谈风险多于治疗方案本身的谈话方式,让很多预期悲观,及心理素质不好的家属当场崩溃。如果病人真是无法挽回,那这种谈话的结果可以当作抚平家属情绪的预防针,但如果是大概率能治好的病,这种谈话方式则很可能误导家属做出错误的选择。比如当医生谈完气管侧切然后上呼吸机的方案时,病人家属可能觉得风险太高,九死一生的结果还不如给亲人留个全尸,从而拒绝侧切插管。
基本的医学常识和较为充足的财力是重症时家属能够正确选择的两个必要条件,但大多数家属两者都不具备,由此选择异常困难。面对选择困难及潜在的情绪悲痛,我觉得基督教和佛教的临终关怀很有用,不仅让走到生命终点的人离开的比较安详,同时也能抚平家属的悲痛。但现实是我们很少关注这一块,甚至是不鼓励的,从而导致了关怀和辅导的缺失。作为替代品,自动诞生了另一个群体,即商业化的公司,比如提供救护车转运(临终前回家),病逝后送殡仪馆、以及其他的殡葬一条龙服务。有了商业利益驱动,这些人有很强的积极性,甚至在得知某床病人快要走到终点时就主动寻找家属协商,当然关怀和抚慰是必要的开场白和前奏。在这些人不懈的劝导下,很多家属提前就释放了所有情绪,从而在事实发生时反而比较平静。
与一条龙服务相并行的是另一种服务,那就是筹款服务。我在ICU陪护时就遇到好几拨问要不要筹款的团队,都被我轰走,不知情的家人问我为什么对他们这么不客气,我回答看不惯这些吃人血馒头的。众筹帮扶变成商业化运作后,筹款抽成基本上都在40-60%之间,这也是筹款地推人员泛滥的原因。但众筹能筹到钱,大多都是熟识的人或社交链条上的人捐赠的,来自纯粹陌生人的捐赠很少;熟人捐赠被筹款公司抽去一半,且是救命钱,这是我讨厌这种模式的原因。
对于上面这种大病众筹,很多人也能够接受,认为能筹到点总比一分钱筹不到要好。但我认为应对大病,最好的保障措施还是医疗险,即使是新农合。对于大部分人来说,可能新农合是最可靠的保障,年400元的保费可以报销到15万到20万,不挑年龄,不挑基础病,报销后不会拒绝续保,这些都是商业险做不到的。如果大病报销20万,家庭再花费10万,30万还治不好的病,我认为很可能就不是钱的问题了,这时就成了另一种选择了。很多人诋毁新农合后家庭花费在医疗上的钱更多了,但其实是有报销后很多原来抗过去的病都开始医治了,很多原来直接放弃的希望都在坚持了。
感受说完了,下面列几个见闻,以充实对选择和抉择的理解。
A是一位五十多岁的男性穆斯林,小学都没有读完,说不了普通话,但用纯正方言表达的欲望还是很强烈。因为没有读过书,不会说普通话,且受教规约束,所以他及家人很少去外面打工,都在家乡谋生活。他母亲住进了ICU,他和哥哥来照顾。聊天中他感慨,还是儿子更爱母亲,媳妇对婆婆的爱并没有那么真诚,我赞同了他的看法,因为血脉是其他关系不能比拟的。再之后的聊天中,我得知他母亲已经八十多快九十岁了,这次住进ICU是因为器官衰竭,而上次住院是十月份,连续两个月住两次院,我对他们的选择态度开始变了。本来生活就很窘迫,快九十岁,器官已经开始衰竭的老人真有必要牺牲全家有限的资金去无休止的挽留吗?他妻子的反对是不孝,还是理智?
B是一位农村大姐,仅看外在形象就是小学没有读完的那种,整天哭丧着脸,但也有和其他家属聊天欢笑的时刻。我一直以为他也是来照顾娘家或夫家老人的,结果打招呼聊天后得知她是来照顾女儿的,我突然就理解了她情绪低落的原因,相比于老人,所有人都更不愿意接受晚辈的不幸。
C是一位气质颇佳,性格温和的大哥,经常和其他家属聊天,传授经验。我初始以为他很善于交际,但后来聊天时才得知仅是因为他在这里更资深,用他的话说,他已经在这里住了83天(聊天当天),是这里住的最久的人。我不由感叹,你们家境真好。他说住在里面的不是他的父母,而是他的弟弟,他父亲已经过世了,弟弟住院弟媳卖了一套房,侄子还小无法照顾他弟弟,所以只能他来了。很多夫妻在病人还很有希望的情况下就因为金钱而放弃了治疗,而他的弟媳则在明知毫无希望的情况下还卖了自家的一套房来维持丈夫的生命,换来的只是每天5分钟的探视,且是一位昏迷中的病人。
D是一位三十多岁的知识女性,知性、乐观、从容。她的父亲因心脏病手术不理想进了ICU,她老公全天24小时守候,她白天来陪护,晚上则回家照顾自己的小孩。刚开始我以为她是独生女,后来聊天得知她还有一位年龄已过30岁的弟弟。但她的弟弟虽然以年过30,但一点主见都没有,医生喊家属签字还会手抖,也不知道该不该签,所以白天她等着医生谈话和签字,晚上她老公值守,如果需要签字则他老公决定,他弟弟只负责签名。因为他弟弟即使晚上来,也是住在离得较近的外面的,需要时马上过来就行,所以尽管在ICU住了一周,我还是对她弟弟很陌生。
E是一位淳朴的30多岁女性,其实是我第一天就熟悉的值守者,因为她很能聊,所以认识的最早。但第二天她在被一条龙服务公司的人谈过话,并大嚎一场后就再也没有见过,估计她的家人从另一扇门被接走了。
人活着是因为有希望,选择时也是因为有希望;如果希望破灭了,那就结束了。所谓的人生大事,仅是希望的诞生和破灭而已。
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生死面前每个人都显得无力,既来自于情感的冲击,也源于信息与资源的不对称,提到的钱的问题还是一些医学常识,确实是许多家庭面对病痛时无奈的根源。身边就发生过的例子就是我岳母,住ICU十几天,做心脏手术,如果没有钱和家庭的支持,真的在去年春节那会就走了。
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@ 粽叶加米 大手术确实需要钱支撑,没有钱不手术,病人根本没有自愈的可能。治疗,康复,需要的陪护时间太长了,除了钱外,一家人也得劳累很久,这也是一种考验。
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生活嘛,总要面对是生重要还是活重要的问题。年初的时候走了一个跟我同岁的同事。他老婆没工作,在ICU躺了6天之后找到领导,想让帮帮忙,我们这边同事筹们钱还没统计完,那边人没了。当时没人讨论这怎么死的,而是想她们孤儿寡母的怎么活。
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@ 大致 生死是大事,但生死之间的最难过。
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真是个沉重的问题,祝福您的亲人早日康复。
您说的那些抉择,可能每个人都会面对,无论如何选择,也都有不美满的地方。
我以前见过一些讨论,说现代医学下对绝症患者的无结果治疗是有些违背自然的规律的。死亡是不能被抗拒的,抗拒死亡导致了死亡以不那么温馨和有尊严的方式发生。全身插满管子去世,孤零零躺在太平间,真的是人所需要的吗?死者不更应该在亲人的陪伴下离开人世吗?
我看过有的文章讨论过一些某个少数民族的习俗,说村落的人们会围在即将去世的人的周围,陪伴他,共同坦然面对他的离去。也见过一些人在健康的时候对亲人说,不要让自己生命的最后阶段插满管子在病房离开人世。
但是话又说回来,眼睁睁地让亲人承受病痛,又于心不忍。
看起来,临终关怀、姑息医疗真的是一件需要发展的事业,包括相关的观念、讨论和制度等等。
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@ 川崎 长辈已经要出院,后面就是在家康养,需要的时间可能比较久。
我个人认为临终关怀是很有必要的,让每个人都有尊严的离开,且是放松的离开,才是最好的终结。鉴于这个逻辑,我是支持安乐死的,在完全合规的情况下,应该解除部分不治之症患者的临终痛苦。癌症患者绝大数在临终时都有特别强的疼痛感,药物已经无法止痛,后面的每一分钟都是煎熬,这种情况下我认为安乐死就是人道主义关怀。当然现实立法可能和这一目标还有很远的距离,突破正义、人伦、道德、及可能的法律黑洞都有很长的路要走,这方面你是专业的。
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看完不知道该说什么。
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@ 松易涅 那就随便看看,或对此文无兴趣回复,或对文中描述的场景感觉无语,都无所谓。
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@ 水拍石 主要是,我真的经历过。老人家又手术,又ICU,人财里面,家里选了后者。哎。
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@ 松易涅 能理解,尤其是在希望比较小,且经济承受能力又比较有限时,一失总比双失好。如果老人意识清楚,他自己也可能这么选择,这就是普通人的无奈。
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今早我看完以后没有立刻评论。我想起9月初我陪我父亲住院时遇到的事情。旁边一个在走廊住院的患者,脑出血,意识时好时坏,医生检查后告诉他:如果是城市职工医保,手术费报销后60万以上,还要住ICU每天1万可能住一个月以上。但是他们是农村人,我父亲住院后农村医保报销了38%左右,所以他们家实际需要拿的手术费有可能是在报销后100万以上。纠结了一天一夜以后,患者的老婆找了专门运送病重患者返乡的车,出院拉回家了。预计他出院后最多能活半个月,才49周岁。
旁边还有一位患者,脑梗死,但是并发了异常的肠道出血,送到省会医院,但是省会医院急诊需要排队3天,又拉回这个三甲医院了,拉回来2天以后去世,虚岁62。
而且旁边病房天天用纸棺材往外抬患者。
我父亲几次病重住院,我都亲眼目睹已故的患者从电梯里往外运送的过程。有的三甲医院有专门的电梯,有的三甲医院没有。
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@ 林海草原 ICU很多项目都不在报销范围,所以报销比例比较低。你们如果是住院只报38%的话,那应该是用了很多不在医保范围内的药,对于这些高价药是否效果比医保范围内的药好是个说不清的事情,只能自己根据实际情况判断。总共手术费需要百万以上的开颅手术,我个人认为即使有这钱手术后人能恢复到生活自理的可能性也很低,如果长期卧床,且需要专业护理,那花费也不是一般家庭能够承受的;即使经济上能够承受,长期照顾一个重病患者,家庭的精神也很容易崩。所以小病治,大病看命,这是我的观点,无论钱是否充足。
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姨夫患癌,求生欲使他卖出了村子里仅有的房子。姨夫走后,妻儿住上了村里的低保房,儿子自此不与亲戚有太多来往,亲戚每次聊天就说他太自私了,走了也拆散了一家人。人在生死存亡之际,大多数会拿出所有换取一线生机。
医保我的父母从来不交,特别是父亲,工作后第一时间给父母交上了医保。村里邻居都说我在给国家送钱,我知道这可能是刚毕业的我唯一能为他们提供的保障。
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@ 紫慕 很多人理解不了风险,从而就接受不了保险;认为自己肯定不会出问题,所以保险是白送钱。以新农合为例,现在每年只需要每人400元,家里两个老人同时交就800元,但封顶最高却可以每人报销20万元,这20万对于哪些舍不得买400元保险的人可能是改变命运的。如果自己很有钱,能对抗所有意外风险,那买保险确实是送钱,否则就老老实实买。我老家也是农村的,很多人也舍不得交新农合,一旦遇到大病,要么四处求人,要么去政府闹;但这种家境一般也很难找亲友借到几十万,去政府闹最多得一两千安慰金,根本解决不了问题。
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身体是革命的本钱,好像说这句话很容易,但是保护好身体有时候也变成了一句空话,该干嘛还是干嘛。
不经历大的变故,很多人是不会理解的。
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@ 威言威语 身体不出状况的时候大多数人都不知道珍惜,一旦出了问题又会慌乱不已。
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近些年家里老一辈多多少少都出现问题,尤其是我妹妹的婆家,家公家婆接连来了场大病,钱不说了,人被搞得心力交瘁。妹夫后来身体也出了些小毛病,做了小手术,总之就一地鸡毛。经历这两、三年后,一下子感觉我妹憔悴了好多,面对生死,人真的很无力。
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@ 老麦 健康是家庭幸福之本,一但生大病,钱和人都受折腾,接二连三发生谁都扛不住。
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医生和教师应该是最值得被善待的2个岗位,救死扶伤、百年树人,奈何各种医改、教改却让他们迷失在考核中~背负太多的误解。
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@ 拾风 医生和教师确实是值得尊重的职业,除了职业的神圣性外,目前这两个职业的工作强度也都不是一般的大,相对于其他吃财政饭的职业,他们显然更是奉献者。
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医院每天都有很多类似的故事,人的悲欢各不相同,但是有那么一个瞬间,确是相通的……
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@ 响石潭 你是专业的,应该已经练就了强大的心脏和精神。
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普通人其实很难体验的到icu,但是前段时间我媳妇生二宝,算是让我体验了一次,被带去签字,那感觉这辈子不想在体验第二次了。
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@ 网友小宋 大家天生的对这个地方恐惧,能不去还是不去的好。
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A例了,作为儿子,他必须要孝,而旁人可能更会理智的考虑。
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@ 老张博客 如果说儿媳是旁人,那就有分离他们夫妻感情的嫌疑,家务事很难断。
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在医院 我陪床度过好几次春节。icu也经历过2次。医院的事情确实直接把人性按在地上摩擦,满地是血感觉,然后你毫无办法,只能绕过去。迈过去。多挣钱,或者多健身预防,多祈祷自己基因好点,运气好点。买点商业保险。
没钱治不下去了可以理解,有钱还放弃治疗,子女挺多也有钱(估计做建筑建材的),拔掉氧气管,放弃镇痛药。不能理解。改天写个回忆文章。
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@ acevs 医院确实是观察人性的最佳场所。等着你的文章,到时一定去学习。
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@ 水拍石 承让,我也没啥经验,就是记录一些没有忘记的事情哈,我这留言如果是大纲我感觉写的夸张了点。嘿嘿~
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我现在都怕得不得了……但又忍不住熬夜,害
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@ Kevin's Space 熬夜还是要减少,去了医院才知道中青年突发脑梗等疾病也是比较多的。
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如果自认为人才两失 “财”,应该错了吧。
icu救的是亲属而不是病人。
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@ 影不再 谢谢指正,已修改。重症的病人只是个符号,医生在意的是家属,而不是病人本人。
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嗯,我两年里已经经历过两次,一次ICU突发,一次大刀。目前已经是金刚不坏之精神。
「比如面对年轻的,很有可能重生,但家庭却没有钱的病人,医生就很纠结。同样,对于不缺钱,但又没有治疗价值的病人,占用紧缺的医疗资源,医生也很无奈」
讲得真是太对了,总结得太精准了,简直可以作为教科书。
我补充两句。
所以作为家里的顶梁柱的我们啊,一定要提高自身素养,比如我吧在突发医疗事件后用了半天时间恶补了所有医学知识,然后才跟涉事的AB两家医院的医生分别展开谈判,B医院的ICU主任(牛逼人,曾是武汉抗疫团长)事后甚至假装不经意的问我家属我是干啥的?预后阶段我找C医院帮助界定责任的时候,也是用了各种技术手段,才给主要责任医院A定了责,与其谈判半年后获得了应有的补偿。
另外一个要感谢我妈,毕竟是老克腊子,经验充足,紧急情况也是非常给力,冲进去对主任说卖房子不要紧,给我用最好的药!医生马上就开了上万的干细胞……
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@ S 这种事不经历很难体会,从而也就不会有有心灵的历练,遇到总会慌。
谈判得有专业知识,当然气场也得足,要不容易被忽悠过去。你母亲太镇定了,这种场合还能马上拍板,果决超越了很多男性。
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@ 水拍石 确实是,我那时候就一直在紧张钱怎么办。